A seguire l’articolo di Rachele Bombace in cui viene intervistato Roberto, tratto da Superabile.it di Agosto/Settembre 2023
Alla ricerca del ‘motto, dal Big Bang a oggi
Benvenuti nel mio mondo, benvenuti nell’oscurità. Non abbiate paura, perché non serve la vista per realizzare se stessi. Possiamo farlo in tantissimi
modi usando anche gli altri sensi e avvicinandoci all’arte, alla musica, allo sport, ai viaggi o allo studio in generale. Il mondo è lì che ci aspetta con infinite opportunità. Durante la pandemia, per reagire a un momento che era difficile per tutti, ho cercato storie di vita di persone non vedenti che potessero ispirarmi e ho trasformato in podcast le testimonianze di persone che hanno fatto della loro vita qualcosa di speciale. Storie che ritengo stimolanti per tutti. Siamo arrivati a quasi centocinquanta puntate, tutte pubblicate sul sito mottopodcast.org.
‘Motto’ è una parola di incitamento in giapponese, vuol dire di più, è un incoraggiamento a fare di più. Infatti, tra i racconti c’è Gabriele che ha scalato l’Everest da non vedente, io ho guidato una macchina al buio coadiuvato da Omar Frigerio, che è vedente e aiuta i non vedenti a condurre le auto. O ancora Paola che conosce a menadito tutte le opere liriche. Abbiamo racconti di tutti i tipi, sulla vela, sugli scacchi, proprio per incitare chi ascolta a fare di più.
Non mi nascondo. Quando si perde la vista i primi sei mesi sono i più duri in asso-luto. Vuoi piangere, ridere, uscire, vedere film e serie televisive, leggere libri, guardare il volto delle persone care, fare una semplice passeggiata al parco, ammirare i colori delle stagioni. A un certo punto, però, mi son detto: o mi fermo qui a rimuginare sul mio passato senza andare mai avanti, o esco fuori di casa, sbatto su ogni cosa, ma ogni volta sarà un’opportunità per me di prendermi la mia fetta del mon-
do, quella che voglio io. Ho gli altri sensi: udito, gusto, tatto e olfatto.
Perdere la vista è solo uno status, noi persone non vedenti siamo vive, ognuno con il suo modo di pensare e i suoi ricordi. Bisogna trovare strategie di rinascita, perché possiamo fare qualsiasi cosa, anche cose che non abbiamo mai fatto prima. La mia regola è ‘Non scivolare mai nell’auto compatimento, ma reinventarsi per necessità.
Un grande aiuto per me è stato lo sport, anche se tutto è nato da un errore del de stino. Prima, però, riavvolgiamo il nastro e cominciamo dall’inizio: sono nato con la retinite pigmentosa, una malattia genetica rara che restringe progressivamente e inesorabil mente il campo visivo fino a diventare non vedente. L’ho scoperta all’età di 10 anni perché andavo a sbattere contro qualsiasi cosa. All’epoca, negli anni 8o, i miei genitori cercando informazioni trovarono un medico in Svizzera e ci andammo due volte l’anno per cinque anni. Mi dava solo pastiglie di zinco. Intanto, a Pisa, una dottoressa aveva inventato una terapia e così sono andato da lei per altri 10 anni, mi faceva iniezioni sugli occhi di dopamina o di sostanze simili, un’ingente spesa economica e di tempo che mi portavano a saltare tanti giorni di scuola. Dal
’94 al 2004 andai li senza avere risultati, anzi persi ulteriormente la vista finché a 24 anni presi lo status di non vedente. Il passaggio più triste fu dal vedere poco al non vedere proprio. Questa malattia ti fa pensare fino all’ultimo che non perderai mai la vista, però poi capita che la perdi all’improvviso, proprio come è successo a me e non è una situazione che si può prendere con filosofia. È accaduto tutto una mattina mentre andavo a lavoro, dal risveglio non riuscivo a leggere anche se invertivo i colori. Pensavo di essere stressato, ero con un collega, mi voltavo per cercarlo ma non lo vedevo. Mi sono reso conto un po’ alla volta che avevo perso la vista, anche quell’ultimo spicchio di campo visivo che mi era rimasto si era ristretto definitivamente. Adesso lo racconto sorridendo, ma in quel momento ero pieno di paure. Mi chiedevo Come faccio a rientrare a casa?’. Finito il turno di lavoro sono uscito dalla mia azienda e mi sono trovato contro il mondo. Per quanto avessi il cane guida, non l’avevo mai utilizzato senza la vista. In quel momento, per la prima volta, mi sono reso conto di quanto fosse utile. Riesco a salire in vapo-retto, il dondolio, ero terrorizzato. I vaporetti sono molto affollati, bisogna ricavarsi uno spazio.
A piazzale Roma, poi, l’impresa di trovare l’autobus o qualcuno a cui chiedere aiuto. Era tutto difficile e infine l’ultimo ostacolo: salire sull’autobus senza le sintesi vocali. Fortunatamente amo guardare Google Earth, così ricordo il percorso che l’autobus fa per tornare a casa, perché lo avevo guardato tante volte dall’alto: percorre quattro o cinque curve in totale, così inizio a contare le curve e alla quinta suono. Sono sceso alla fermata giusta. La necessità ti rende virtuoso.
Piano piano inizio a cercare la mia strategia e incontro il Judo. Dopo essere capitato per sbaglio nel Dojo dove si stava svolgendo un allenamento, mi imbatto nel maestro che invece di rifiutarmi, com’era capitato le volte precedenti per altri sport, mi invita a provare nonostante la mancanza del senso della vista. Da quel giorno mi sono innamorato a tal punto di questa disciplina sportiva che ho iniziato ad allenarmi come agonista per gareggiare: i risultati sono stati da subito straordinari, con la medaglia d’oro nella prima gara. Attualmente mi alleno presso “Judo Mestre 2001” dei Maestri Michele Pasini ed Emanuela Tadini e sono l’unico non vedente a praticare insieme a un gruppo di normodotati, in un ambiente totalmente in-
clusivo. Lo sport regala la vita sociale, ti fa stare insieme agli altri per condividere gioie, dolori e sacrifici sportivi. Il iudo non ha barriere. Quando salgo sul tatami non mi sento invalido, mi sento libero come gli altri, uno del gruppo. Posso testimoniare da non vedente che la vita si può vivere diversamente, anche parecchio sopra le righe.
Chi nasce non vedente non ha idea di cosa sia un mondo visivamente parlando, per chi diventa non vedente è un’esperienza che ti segna nel profondo, c’è la paura di vivere una perenne zona d’ombra. La prima cosa da superare è la vergogna di mostrare a tutti che hai questa disabilità. All’inizio mi sentivo osservato dalle persone. L’archeti-
po del non vedente medio visto dagli occhi di un italiano è quello di una persona che non sa gestire la sua vita, una persona da commiserare, aiutare. Questo archetipo è da modificare, forse secoli fa un non vedente era limitato, oggi grazie alle tecnologie e ai nostri mille modi di essere, abbiamo sviluppato una coscienza di noi migliorata. Siamo in grado di essere competitivi anche con i normodotati, o in alcuni casi di giocarcela alla pari. Molte persone con disabilità a volte si afflosciano sugli archetipi tradizionali del non vedente, finendo per considerarsi come la persona che non può farcela e si abituano a essere aiutati. Io continuo a dirmi al contrario: esci da questa campa-
na, rompila, distruggila, con la volontà si possono fare tantissime cose.
Le storie delle persone lo dimostrano. Alina è una persona nata in Polonia, una non vedente nel regime comunista degli anni 8o. Allora i non vedenti come sbocchi lavorativi potevano solo costruire le scope per spazzare o i cavi elettrici. Grazie a sua mamma è uscita da questi schemi, si è iscritta a una scuola di musica e a 17 anni si è trasferita da non vedente in Italia per completare gli studi. Ora è in Germania e ha una bellissima carriera come cantante e insegnante. Debora di Latina, ha sempre amato l’ar-te, ha una memoria incredibile per le statue. Ai musei vaticani è stata selezionata per essere una guida per i non vedenti. Elena Travaini, una ragazza nata con un tumore agli occhi e salvata in Olanda, dove ha trascorso i primi tre anni della sua vita. Il suo volto, in tenera età, rimane scolpito dalla radioterapia, lei reagisce al bullismo, anche mediatico, diventa una ballerina e fonda la blindly dancing: la danza al buio. L’incontro con questa storia mi ha portato a sviluppare, insieme a Elena, il Judo al buio, una sperimentazione nata nel Dojo del maestro Leonardo Marano e poi diffusa in tutta Europa. Si basa sui fondamenti della disciplina stessa, ovvero il rispetto e la fiducia nei confronti della persona con cui si andrà a lavorare in coppia; il desiderio di volersi migliorare prendendosi sempre cura della persona che abbiamo di fronte; il superamento dei nostri limiti grandi o piccoli che siano; l’accrescimento della nostra autostima e il miglioramento del nostro modo di comunicare non solo con le parole, ma anche con il corpo e con i gesti. Il judo mi ha insegnato che un vero campione non si conta dal numero di medaglie ma da quante volte si rialza quando cade. Chi è disabile cade tante volte nella vita perché c’è molta discriminaizone e poca inclusione in alcuni ambiti sociali. Attraverso i progetti Motto Podcast e Judo al buio cerco di far capire alle persone cosa significhi essere un non vedente al giorno d’oggi, per rendere questa società sempre più inclusiva.
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